Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal 3.32

Somos uma associação sem fins lucrativos constituída no dia 22 de julho de 2015 com o objetivo de fazer frente ao Síndrome de Dravet, uma encefalopatia epiléptica de origem genética, grave e resistente ao tratamento, que aparece antes do primeiro ano de vida e gera sequelas graves no desenvolvimento cognitivo e psicomotor, tais como deficits e incapacidades na coordenação motora, na linguagem, na autonomia, no comportamento, na alimentação e no sono. As consequências são nefastas também no seio da família, provocando profundas alterações no plano pessoal e profissional, com um impacto direto na qualidade de vida das famílias afetadas.

Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias e, sobretudo, estamos conscientes de que é cientificamente possível desenvolver um fármaco que permita atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do problema do Síndrome de Dravet. Apoiamos a investigação e a inovação.

SOMOS PACIENTES IMPACIENTES, conhecemos o papel fundamental do associativismo profissional de pacientes como parceiro de confiança na relação de todos os agentes envolvidos e, de forma voluntária, assumimos a necessária tarefa de colocar Portugal na rota internacional das soluções para o Síndrome de Dravet.

Mais informação em www.dravet.pt