Semmy's Rock 3.41

Waarom Semmy's 80's-90's party?

Op 16 december 2009 kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat onze dochter Rosanne, van toen 15 maanden, een ponsglioom had. Een ponsglioom is de meest agressieve hersentumor die er bestaat en zit in de hersenstam. Vrijwel meteen daarna kregen we de mededeling dat er voor deze vorm van kanker geen behandeling bestaat en dat de gemiddelde levensverwachting 9-12 maanden zou zijn.

Om de levensverwachting iets of wat te verlengen, krijgen kinderen bestraling. Omdat Rosanne nog geen 3 jaar was, was deze optie voor haar ook uitgesloten. Er zou ons een ellendige tijd staan te wachten. In de hersenstam wordt eigenlijk alles geregeld en hoe groter de tumor zou worden, hoe meer functies uit zouden gaan vallen tot uiteindelijk de ademhaling er mee op zou houden.
Ondanks alles leek het goed te gaan met Rosanne en tegen alle verwachtingen in, werd haar motoriek steeds beter en kon ze uiteindelijk zelfs aan de hand lopen. Wel kreeg ze steeds meer vocht in de holte in haar hersenen en moest ze eind februari 2010 geopereerd worden en kreeg een drain.
Omdat de MRI eind maart geen groei vertoonde, kregen we een klein beetje hoop dat Rosanne een uitzondering zou zijn waar de tumor minder agressief was. Er werd chemotherapie voorgesteld. Hier zijn we uiteindelijk in mei mee begonnen. Helaas maar voor een korte tijd, want vanaf half juli 2010 werd haar motoriek slechter. In eerste instantie dachten we dat dit door de chemo kwam, maar al snel kregen we het vermoeden dat dit door de tumor kwam. Op 6 september 2010 werd dit op een MRI bevestigd. De tumor was enorm gegroeid en de verwachting was dat Rosanne binnen afzienbare tijd zou gaan overlijden. Toch bleef Rosanne tot de laatste dag een sterke en vrolijke meid, maar uiteindelijk heeft zij de strijd op 6 november 2010 op moeten geven.

Tijdens de ziekte van Rosanne zijn we op zoek geweest naar behandelingen en onderzoeken over de hele wereld. We zagen al snel dat er nergens een behandelmogelijkheid was en ook weinig onderzoek gedaan werd naar deze vorm van kanker. De ziekte komt zo weinig voor (ongeveer 12-18 kinderen per jaar in Nederland) dat het zowel voor de farmaceutische industrie als organisaties als het KWF en Kika niet interessant is onderzoek financieel te ondersteunen.
Op deze manier kwamen we uiteindelijke in aanraking met Stichting Semmy en het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het VU was een onderzoek gestart, dat nog in de kinderschoenen staat, met financiële steun van Stichting Semmy. Deze stichting is opgezet door de ouders van een lotgenootje. Voor meer info zie www.stichtingsemmy.nl.
Het VU doet o.a. onderzoek naar de tumor en dit houdt in dat zij tumormateriaal nodig hebben. Toen we dit hoorden hebben Frans en ik besloten dat we na het overlijden van Rosanne de tumor zouden doneren aan de wetenschap.
Dit hebben we ook gedaan en daar hebben we geen seconde spijt van gehad. Om meer onderzoek te kunnen doen, is natuurlijk geld nodig en daarvoor is Stichting Semmy weer van belang.
Gelukkig ken ik Spencer en hoorde dat hij vorig jaar een benefietconcert had georganiseerd tegen hersentumoren.
Na een gezellig kopje koffie besloten we dit initiatief voort te zetten, maar nu voor Stichting Semmy en werd Semmy'sRock geboren.

We hebben in 2015 het roer omgegooid en dat betekent dat we gekozen hebben voor een ander muziekgenre en een nieuwe naam: Semmy's 80's-90's party.
We hopen ook dit jaar weer op een groot succes. Ideeën, sponsorgeld en sponsormiddelen etc. zijn altijd van harte welkom, want helaas is het onmogelijk om dit evenement te organiseren zonder sponsorgelden/-middelen.
Vanaf april 2014 staat Semmy's Rock officieel geregistreerd bij de KvK als stichting met als doel zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar hersenstamkanker bij kinderen.
Op deze manier proberen we eraan bij te dragen kinderen die in de toekomst geconfronteerd worden met een ponsglioom meer hoop en uiteindelijk een overlevingskans te geven!!

Groeten,

Frans en Sacha van der Donk