LES AMIS DE IANIS 2.35

C’est en forgeant que l’on devient Forgeron. Alors fort de ce constat, nous nous disons que plus on parlera du handicap, et surtout du droit à vivre comme tout le monde, et plus vite nos enfants se sentiront « comme tout le monde ». Mais avant d’arriver à ce résultat, il faut se mobiliser et surtout faire parler de la maladie. La vie est un combat de tous les jours, lorsque le handicap frappe à la porte d’une famille.
L’association « Les Amis de Ianis » est un collectif créé pour aider Véronique Jestin & Gabriel Marie-Sainte, les parents de Ianis, à être forts et entourés face à la maladie. Dans cette famille, c’est le deuxième garçon atteint de cette forme rare de leucodystrophie. L’objectif de l’équipe est d’aider la famille mais aussi de participer au financement de la recherche.