Le Point rose 3.47

Le Point rose pour… Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie.

Le Point rose est une association caritative créée en 2015, à la suite du décès de Carla-Marie emportée à l'âge de 9 ans par une tumeur du tronc cérébral. Cette douloureuse expérience a confronté ses parents à l'insuffisance des soins palliatifs et soins de fin de vie pédiatriques et à l'inadaptation du milieu hospitalier pour bien accompagner les familles vivant ce drame.

« Le projet du Point rose s'est imposé à nous comme un devoir. Car, l'expérience traumatique de la perte de notre enfant s'est doublée de celle de notre vécu hospitalier durant ses dernières semaines. L'hôpital est un lieu qui fait des choses extraordinaires, mais ce n'est pas un lieu pour mourir, et encore moins dans le cas d'un enfant. Rien n'y prépare, rien n'y est adapté. Le personnel soignant est aussi démuni que les familles face à ce qu'il vit comme un échec. Pourtant il est essentiel de bien accompagner ces enfants et leur famille dans cette vie, au nom du respect de la vie de l'enfant jusqu'à son dernier souffle, mais aussi au nom de la vie de ses proches qui vont devoir trouver la force et l'amour pour vivre après ce drame. De cet accompagnement dépend souvent leur résilience», expliquent Nathalie Paoli et Laurent Courbon, parents de Carla-Marie.

Pourquoi Le Point rose ?
- Pour offrir les meilleures conditions possibles aux enfants malades jusqu’à leur dernier souffle.
- Pour faire évoluer les mentalités et humaniser la fin de vie des enfants, au nom du respect de la VIE, celle des enfants malades mais aussi celle de leurs parents et de leurs proches.
- Pour aider les parents et les proches à vivre pleinement après ce drame, en valorisant la vie à toutes ces étapes et la permanence de la vie dans l'amour.

« Pour que l'histoire de Carla-Marie ne soit pas vaine et triste et qu'elle permette aux autres enfants condamnés par la maladie de vivre autrement leur fin de vie, mieux entourés, et surtout mieux considérés. Rien n'est plus au centre de l'humain que cette exigence-là. »

Les ambitions du Point rose ?
- Développer les soins palliatifs et les soins de fin de vie pédiatriques en France à domicile, à l'hôpital et par la création de structures d’accueil spécialisées.
- Former et sensibiliser le personnel soignant et les différents publics concernés, en s’inspirant des expériences réussies, à l’étranger notamment.
- Repenser la prise en charge des enfants et l'accompagnement des familles
- Valoriser la vie à toutes ses étapes pour aider la résilience des personnes touchées par la perte d'un enfant.

Les axes de travail prioritaires ?
- Recueillir des témoignages et expériences vécues et un audit des moyens existants.
- Etablir un dialogue entre les différents acteurs et professionnels et définir ensemble les priorités, les action et les formations à engager.
- Définir un protocole spécifique de bonnes pratiques, de valeurs, et de communication avec les familles et les enfants permettant de mieux les accompagner et de mieux les considérer.
- Collecter les fonds et mobiliser les ressources nécessaires à l'amélioration des soins palliatifs pédiatriques existants (vente d’objets aux couleurs du Point rose, organisation d’événements sportifs et culturels dédiés, parrainage de sportifs, de personnalités et professionnels reconnus du monde médical…).
- Apprendre à aimer la vie encore plus passionnément pour ce qu'elle offre de plus beau à chaque instant et donner de l'espoir aux familles vivant ce drame, l'espoir d'un lien indestructible et d'une permanence de la vie dans l'amour.

Collaborations sur les actions à mener : en France avec Jean-Marc La PIANA, fondateur et directeur de La Maison de Gardanne, centre de soins palliatifs pour adultes, et aux Etats-Unis, avec le Zen Hospice Project de San Francisco et BJ Miller, médecin en soins palliatifs.

Marraine de l’association : Jeanne SIAUD-FACCHIN - Psychologue clinicienne, psychothérapeute, fondatrice des centres Cogito’Z en France Spécialiste reconnue des enfants précoces, et thérapeute en Méditation de pleine conscience.

Pour nous aider?
- Faites connaître notre action et adhérer à notre association en remplissant le formulaire http://www.lepointrose.org/adhesion.pdf
- Faites un don : par chèque à l'ordre Le Point rose (à envoyer au sège de l'association : 7001 avenue Mattéoda 13480 Cabriès) ou en ligne sur notre site officiel : http://www.lepointrose.org
- Courrez ou participez aux événements sportifs réalisés en partenariat avec Le Point rose. Agenda des événements en ligne sur le site et possibilité de disposer d'un kit Le Point rose pour porter nos couleurs sur demande via la fiche contact.