Unik 2.81

Formålet med foreningen er at børn med en sjælden livstruende sygdom og deres familier kan søge råd, støtte og vejledning til problemer med kommunen eller andre social- og sundhedsretlige emner. Unik-for de små sjældne vil arbejde for at forbedre vilkårene i Danmark for mennesker med en sjældne uhelbredelige/livstruende sygedomme ved at deltage i den offentlige debat, skabe fokus og oplyse om sjældne sygdomme, formidle viden og erfaring og lave velgørende arrangementer. Det, at leve med en sjælden livstruende sygdom, kan både for barnet selv og dens familie medføre store fysiske og psykiske konsekvenser i hverdagen. At komme i berøring med den sidste del af livets fase kan for nogen være tabubelagt og kan fremkalde angst og lignende symptomer. Men familien vil også skulle lære at leve med sorgen bagefter, derfor er det også vigtigt at forberede familien på dette og støtte familien med efterværn. Der er ikke mange mennesker som tænker over døden i deres hverdag, men for børn med en sjælden livstruende sygdom, og deres familier, kan det fylde meget. Hele deres verden bliver med et forandret. Det er ikke kun barnet, men en hel familie som pludselig bliver ramt, derfor er det vigtigt at støtte og vejlede familier for de får mest ud af hverdagen. Der opstår ofte anderledes problemstillinger, når det er et barn, som bliver ramt af en sjælden livstruende sygdom. Døden bliver mere svær at tale om, når det er børn, fordi det er unaturligt, at børn skal dø. Men et kort liv er også et liv. Derfor er det meget vigtigt at inddrage/inkludere familien/forældrene og give dem god støtte og vejledning, så de igennem deres barns sygeforløb kan træffe de bedste valg og beslutninger og være de bedste forældre i situationen. Nogle gange kan den bedste beslutning være at stoppe for aggressiv førstehjælp. Netop derfor er det vigtigt, at de danske politikkere får udarbejdet strategier/specialeplaner, og får oprettet specialiserede børnepalliative teams og børnehospicer. Unik-for de små sjældne vil arbejde for dette tabubelagte emne vil blive italesat, så de alvorligt syge og døende børn og deres familier kan få den rette hjælp og støtte i det danske sundhedssystem og af myndighederne. Ingen skal føle, at de står alene med deres unikke problemstillinger i sådan en situation.
I Unik-for de små sjældne er alle lige, og vi skelner derfor ikke på køn, race eller religion.