Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e.V. 1.93

Vom Diabetes Typ 1, einer genetisch bedingten Stoffwechselstörung, bei der der aufgenommene Zucker aus der Nahrung aufgrund Insulinmangels nicht in den Körper, die Muskeln, die Zellen eingelagert werden kann, sind in Deutschland immer mehr Kinder und Jugendliche betroffen.
Mit Diabetes ist für das Kind, aber auch für die komplette Familie nichts mehr so wie es war. Diese Erkrankung beeinflusst den gesamten Tagesablauf (24 h Therapie/Tag), denn nur eine konsequente Therapieumsetzung kann Folgeschäden (Erblindung, Nieren- und Nervenschäden, etc.) verhindern.
Die Behandlung umfasst in erster Linie, dass mehrfach täglich, aber auch teilweise nachts die Höhe des Blutzuckers gemessen werden und Insulin gespritzt werden muss. Sämtliche Mahlzeiten müssen berechnet werden. Das Messen und Spritzen von Insulin ist für die betroffenen Kinder eine lebensnotwendige Maßnahme, welche die Eltern und Kinder gleichermaßen vor erhebliche Herausforderungen stellt. Es gilt Ängste und Unsicherheiten zu überwinden, aber auch die Krankheit anzunehmen und akzeptieren zu lernen. Diese erheblichen Belastungen erschöpfen bzw. überfordern viele Familien.

Ziel unseres Vereins ist es, betroffenen Kindern und deren Familien bei der psychischen und sozialen Bewältigung der Erkrankung zur Seite zu stehen, sie vor allem beim unkomplizierten schnellen Wiedereinstieg in ein relativ „normales“ Leben zu unterstützen.

Unser Verein, das Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e.V. besteht seit 8 Jahren. Wir verstehen uns als ein Netzwerk aus allen mit dem T1D (Typ-1-Diabetes) befassten Professionen, wie die in Jena ansässigen Kinderdiabetologen, ein Psychologe, Diabetesberaterinnen, Pädagogen und Betroffene, welches für an Diabetes mellitus Typ I erkrankte Kinder und deren Familien bei den vielfältigsten Problemen im Alltag beratend und unterstützend zur Seite steht. Da es für diese Erkrankung im Rahmen der medizinischen Nachsorge bisher keine Leistungen der Krankenkassen gibt, schließt unser Verein hier eine strukturelle Lücke. Die große Resonanz durch betroffene Familien (telefonische Anfragen bundesweit) zeigt uns einen wachsenden Bedarf.
Aktuell finanziert sich unser Verein aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen und Bußgeldern bzw. Geldauflagen der umliegenden Gerichte.
Wir betreiben in der Stadt Jena eine eigene Beratungsstelle als Anlaufpunkt für Betroffene. Derzeit betreuen wir im Raum Jena und Ostthüringen ca. 120 Familien. So bieten wir vor allem für betroffene Eltern psychologische Unterstützung im Rahmen einer psychologischen Elternseminarreihe (8 Veranstaltungen/Jahr) an. Ein weiterer großer Baustein der Hilfe zur Selbsthilfe sind unsere Schulungsangebote. Für sämtliche Betreuer rund um das Kind (in der Klinik werden ausschließlich die Eltern zum T1D geschult) bieten wir im Rahmen eines Ganztagesprogrames Schulung zu den Grundlagen, Therapieformen, Ernährung, Verhaltensregeln, etc. an. Diese Veranstaltungen werden durch viele Großeltern, Kita-Erzieherinnen, Lehrer, Onkel und Tanten, sowie Trainer besucht. Darüber hinaus schulen wir gezielt Kinder mit T1D, die , die Schulanfänger sind, um sie so für die neuen Herausforderungen des Alltags im Unterschied von Kindergarten zur Schule fit zu machen.
Natürlich stehen auch Freizeitaktivitäten, wie die immer sehr gut besuchten Sommer- und Weihnachtsfeste, Theaterbesuche, Kletternachmittage, Koch- Workshops, Kosmetik-Workshops für Teenager in unserem Angebot. Im Juni organisierten wir einen Natur-Erlebnis-Tag mit Kutschfahrt, Ponyreiten, Lagerfeuer usw., der den Kindern in erster Linie mit Spiel und Spaß dabei helfen soll, die Krankheit zu akzepteiern und untereinander Netzwerke zu bilden.
Wer jedoch Einzelfallberatung bzw. die Unterstützung in verwaltungsrechtlichen bzw. juristischen Verfahren benötigt, findet hier ebenso einen Ansprechpartner, der ggf. beraten bzw. Hilfe vermitteln kann.
Es ist mittlerweile zur Regel geworden, dass wir für jedes neu erkrankte Kind in Jena und Gera bereits während des Klinikaufenthaltes unsere Unterstützung im Rahmen eines Besuches in der Klinik anbieten. Nur so können wir die schnelle Wiedereingliederung des Kindes in seine Schule oder Kita, welche unser vordergründiges Ziel ist, organisieren.

Eine Diabetesberaterin unseres Vereins schult bei Bedarf die Lehrer bzw. Erzieher des Kindes zum Umgang mit T1D, um dem Kind den schnellen und reibungslosen Wiedereintritt in die Einrichtung zu ermöglichen und gleichzeitig Ängste und Vorurteile im sozialen Umfeld des Kindes abzubauen.