Debra Belgium vzw 2.63

Epidermolysis bullosa legt een niet te onderschatten hypotheek op het dagelijkse leven van de getroffen gezinnen. Debra Belgium wil praktische, medische en psychosociale steun bieden.
Wij ijveren voor de volledige erkenning van EB als chronische en zeldzame aandoening, zodat de medische en psychosociale zorg betaalbaar wordt.
Wij verstrekken informatie door middel van folders, nieuwsbrieven, website en de organisatie van ontmoetingsdagen.
Wij financieren een EB-verpleegkundige en gespecialiseerde opleidingen in binnen-en buitenland.
Wereldwijd coördineert Debra International het wetenschappelijk onderzoek naar genezing of betere behandeling van deze tot nu toe ongeneeslijke aandoening.